Considerada uma das doenças de origem genética mais comuns, a fibrose cística já pode ter seus efeitos atenuados. O segredo está em diagnosticar o quanto antes o problema. Ontem, no Dia Nacional de Conscientização de Fibrose Cística (Mucosviscidose), milhares de panfletos foram distribuídos em todo o País, no intuito de orientar a população sobre os principais sintomas. Em Curitiba, a concentração aconteceu na Boca Maldita, onde foram distribuídos quase seis mil panfletos.

“Em média, uma criança sem o tratamento vive até os dois anos de idade. Mas quando é feito o diagnóstico ainda no bebê, a sobrevida aumenta muito: 40, 50 anos ou até mais”, explica José Sampaio Neto, filho do presidente da Associação Brasileira de Assistência Mucoviscidose (Abram), Sérgio Henrique Sampaio. Neto conta que foi um caso na família – o seu irmão Henrique, hoje com 15 anos -que levou o pai a estudar a doença e formar a associação. “O meu irmão leva uma vida normal: estuda, namora, mas tem limitações como tomar enzima digestiva toda vez que se alimenta, ingerir suplemento alimentar, fazer fisioterapia respiratória duas vezes ao dia.”

Teste do pezinho

Em outubro do ano passado, a Abram comemorou uma grande vitória: através de portaria do Ministério da Saúde, passou a ser exigido que o diagnóstico da fibrose cística fosse feito juntamente com o teste do pezinho. “O problema é que apenas dois Estados fazem isso: Minas Gerais e o Paraná”, lamenta.

De acordo com Neto, foram diagnosticados 2,5 mil casos em todo o Brasil, cerca de 200 apenas no Paraná. Para a Abram, porém, o número de casos deve ser bem maior, próximo a 15 mil. “O problema é que às vezes imaginam que a doença é localizada, só do pulmão por exemplo, e não a associa à fibrose”, diz Neto. Quando a doença é diagnosticada, o paciente passa a receber medicamento da Secretaria Estadual de Saúde. No caso do irmão de Neto, o tratamento custa quase R$ 3 mil por mês.

Os principais sintomas da fibrose cística são suor salgado (sentido ao beijar a criança), diarréia, tosse freqüente e desenvolvimento físico difícil (baixo, magro). A doença acomete um entre seis mil recém-nascidos.