Com Síndrome de Batten, criança curitibana precisa de remédio que custa R$ 300 mil por mês

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Curitiba

Com rara síndrome de Batten, criança de Curitiba precisa de remédio que custa R$ 300 mil por mês

Yuri de 10 anos, precisa de remédio importado que custa mais de R$ 300 mil por mês. Saiba como ajudar!
Tribuna do Paraná
Escrito por Tribuna do Paraná

*Por Rodrigo Cunha, especial para a Tribuna do Paraná

Lutando pela vida! É assim que o pequeno Yuri Oliveira Soares, de apenas 10 anos, vem passando os últimos cinco anos de sua infância. Ele era uma criança saudável, corria, brincava, conversava, jogava bola e estudava, até que um dia teve uma convulsão. Este era apenas o primeiro sintoma de algo pior que estava por vir. O remédio que pode ajudar no tratamento do pequeno Yuri custa, mensalmente, R$ 300 mil.

De família humilde, a mãe Carla Patrícia de Oliveira Brites, 33 anos, moradora na Vila Osternack, no bairro Sítio Cercado, em Curitiba, vive o maior desafio de sua vida: manter o filho vivo. Yuri sofre de uma doença rara, chamada Síndrome de Batten (LCN2), uma doença genética rara que, segundo especialistas, não tem cura. Os principais sintomas já aparecem na infância. O mal provoca a destruição progressiva e irreversível nos neurônios, fazendo com que o portador perca as funções motoras, fisiológicas e cognitivas – como memória, raciocínio e imaginação. Um alento é o avanço da medicina com um tratamento adequado que pode ajudar a prolongar a vida do paciente, evitando assim que a doença progrida. O problema, porém, é o custo do remédio importado: Brineura. O valor do tratamento é de mais de R$ 300 mil por mês.

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Os sinais começaram com uma convulsão. Aos 7 anos, Yuri parou de andar e de se alimentar sozinho. Segundo a mãe, a criança começou a ter tremedeiras no corpo e pouco depois já não conseguia mais ficar em pé e se mover. Desde então não frequenta mais a escola. Agora, com 10 anos de idade, o garoto sofre com a paralisia e também não fala, além de estar com um possível glaucoma no olho esquerdo, já que cegueira é um outro sintoma da LCN2. No SUS, eles ainda aguardam na fila de espera para a fisioterapia, já que é necessário um médico especialista nesse tipo de doença. Enquanto isso, pelo menos 1 vez ao mês a mãe tenta levar no particular, já que não tem condições para levá-lo toda semana.

Yuri de 10 anos, precisa de remédio importado que custa mais de R$ 300 mil por mês. Saiba como ajudar!
Yuri de 10 anos, precisa de remédio importado que custa mais de R$ 300 mil por mês. Saiba como ajudar! |Foto: Arquivo Pessoal

Luta na justiça

Foi apenas em 2019 que os médicos descobriram -com ajuda dos exames que foram realizados no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba e em um hospital do Rio de Janeiro- que Yuri sofria da Síndrome de Batten. Para os especialistas, o tratamento com o Brineura é a única forma de mantê-lo vivo. Carla conta que já chegou a recorrer à Justiça do Paraná mas, desde 2020, os pedidos são negados. E agora, a única esperança é contar com a ajuda de pessoas solidárias para custear o remédio.

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Para receber a medicação é preciso um procedimento complexo. É realizado uma abertura no crânio e os médicos realizam uma infusão para colocar uma espécie de reservatório na região do cérebro. “É uma reposição enzimática. A medicação fará com que a doença não avance e dê mais tempo de vida para o Yuri. Essa medicação é importada e custa R$ 333 mil. O Yuri tem crise convulsiva, parou de falar, está na cadeira de rodas, baixo peso, usa fralda, toma leite especial. Sem a cirurgia ele pode vir a óbito”, comenta a mãe.

receita para o Yuri - Brineura
Para sobreviver, Yuri precisa de uma medicação que custa mais de R$ 300 mil. Foto Arquivo pessoal

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Medo de perdê-lo…

Carla fazia bolos, doces e salgados em casa, mas precisou parar a produção para cuidar integralmente do filho. A família mora na casa de Willian, tio de Yuri, e depende da ajuda dele para se manter. Os gastos entre medicações, fraldas, leite especial e outros tratamentos ultrapassam os R$ 1 mil por mês, o que pesa no orçamento da família.

“É difícil aceitar, difícil saber o que pode acontecer com ele. Eu vivo pra ele. O medo de perdê-lo é muito grande. Fiquei em depressão, passei por psicólogo, mas quando eu paro e vejo ele assim, eu choro. Ele é um amor de criança, e agora é muito difícil vê-lo assim. Minha vida é uma correria. Só com os medicamentos, fraldas e leite especial gasto mais de mil reais por mês. Estou de favor no meu irmão. Precisamos desse remédio e também de uma cadeira de rodas nova que tenha cinto para poder mantê-lo sentado”, desabafa.

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Bora ajudar o Yuri?

Para ajudar o Yuri, basta entrar em contato pelo telefone (41) 99751-4352 e falar com a Carla, ou ainda, acessar o link da vakinha: http://vaka.me/211220

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